小女孩Breia Lastovka的父母花了6年时间试图弄清楚女儿的眼睛出了什么问题。

他们震惊地发现她最终会完全失明，并可能失去听力。这是因为，Breia患上了非常罕见的疾病，那就是阿尔斯特伦症候群，亦常称为Alstrom氏症候群。

全球仅有1,200人患有这个疾病，这种疾病也可能带来心脏问题、肥胖、身材矮小和糖尿病的问题。

Breia的母亲Alyssa表示：“他们告诉我们，在我有生之年她不会被痊愈，而且很可能在Breia的一生中都无法痊愈。”

当Breia大约3个月大时，她的父母注意到她的眼睛移动得非常快。她的儿科医生将她转介给一位眼科医生，但他们无法弄清楚是什么原因造成的。

Breia父母带他们做了很多种测试，企图了解她到底发生了什么：“他们对她的脊椎进行穿刺、核磁共振成像、血液检查、尿液测试，你能想到的每一个测试都做了。”

然而，她的病情让医生摸不着头绪，直到 2021 年 7 月她被转诊给另一位专家。

经过多次扫描和45分钟的测试，将电线绑在她的眼睛上，医生意识到Breia只能看到黑白。原来，她出生时眼睛里没有任何视锥细胞，这种细胞是有助于看清颜色的。

在 2022 年 10 月确诊后，医生告诉Breia的父母让她每天过着她明天会失去视力的生活——因为她真的可能会失去视力。

她的父母便尽可能地带她去旅行，去看看这个世界。去年，Breia完成了她失明前要看的东西的清单上的第一项，那就是去看看迪斯尼乐园的灰姑娘城堡。

Breia也在佛罗里达主题公园外度过了一个星期，Breia在那里第一次看到了墨西哥湾的海水，她不在乎水看起来是灰色的。

听到海浪拍打岸边的声音，感受脚趾间的沙子，足以让她开心。

Alyssa 说：“即使她看不到颜色，她也能分辨出什么时候有灯亮着。她只是想看到很多很酷的东西，我希望她有机会看到它们。”

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